Семинар по теме " Консультативная помощь семьям детей с ТМНР в раннем возрасте от 0 до 3 лет"

КОНСУЛЬТАТИВНАЯ ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ ДЕТЕЙ С ТМНР
В РАННЕМ ВОЗРАСТЕ ОТ 0 ДО 3 ЛЕТ

Набокина С.Н.

Здравствуйте, уважаемые коллеги. Я, Набокина С.Н., являюсь специалистом, принимающим участие в работе Ресурсного центра по работе с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР).

Представляю одну из тем:

Слайд 1 (тема семинара)

«Консультативная помощь семьям детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) в раннем возрасте от 0 до 3 лет».

- Сопровождение детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), предполагает именно такую последовательность: ранняя помощь семьям детей с ТМНР от 0 до 3 лет, затем детский сад с группами для детей с особыми возможностями здоровья, далее школа с классами компенсирующего или инклюзивного обучения, или школа-интернат коррекционной направленности, где сопровождение детей с ТМНР осуществляется до 18 лет.

В нашем Ресурсном Центре имеется опыт работы в этом направлении.

С первого сентября 2021 года по тридцатое сентября 2022 года два педагога нашего образовательного учреждения (я и И.Ю. Бабкина) прошли обучение в рамках практического курса по развитию службы ранней помощи семьям детей с тяжелыми множественными нарушениями развития от 0 до 3-х лет в формате домашнего визитирования. Обучение проходило в автономной некоммерческой организации (АНО) «Центр «Содействие» при поддержке Президентских грантов по программе обучения консультантов Проекта «Развитие службы ранней помощи» для семей детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), с генетическими нарушениями и детьми биологического риска в возрасте от 0 до 3 лет в г. Ростове-на-Дону и Ростовской области».

Ведь большинство семей при постановке диагноза или появлении недоношенного малыша сталкиваются с тревогой, страхом и непониманием, куда идти, что делать.

Семьям не предлагают услугу ранней помощи, родители остаются наедине с «проблемой».

Семьи, в основном, пользуются платными услугами краткосрочных реабилитаций, что «съедает» бОльшую часть семейного бюджета, времени.

Слад 2 (Ранняя помощь)

- Что такое ранняя помощь? Ранняя помощь детям и их семьям – это комплекс услуг с рождения ребенка до трёх лет (независимо от наличия инвалидности), имеющим ограничения жизнедеятельности или риск их развития.

Ранняя помощь направлена на:

- содействие физическому и психическому развитию детей;

- вовлечённность детей в естественные жизненные ситуации;

- формирование позитивного отношения между детьми и родителями, в семье в целом;

- вкючение детей в средУ сверстников и их интеграцию в общество;

- на повышение компетентности родителей и других непосредственно ухаживающих за ребёнком лиц.

Слайд 3 (Цели раннего вмешательства)

- Раннее вмешательство имеет следующие цели:

• Способствовать здоровью и благополучию ребенка (в широком понимании терминов).

• Увеличить необходимые ребенку компетенции.

• Свести к минимуму отставание в развитии.

• Предотвратить или свести к минимуму ограничения жизнедеятельности.

• Способствовать адаптированному поведению родителей и нормальному функционированию семьи.

Для достижения этих целей все услуги, которые оказываются ребенку и семье, должны быть индивидуальными и проводится в полном соответствии с планом, который составляется совместно с семьей.

Данный проект способствует тому, чтобы с первых дней рождения особого ребенка рядом с семьей появлялся консультант ранней помощи (трансдисциплинарный специалист), который обладает всеми профессиональными знаниями для оказания помощи родителям и ребенку с первых дней жизни. Он помогает наладить семье все необходимые домашние рутины и помогает определиться с развитием функциональных навыков ребенка: еда, сон, питье, движение, игра, коммуникация. Консультант предоставляет необходимую информацию семье о технических средствах развития (ТСР) и квалифицированных специалистах в области раннего вмешательства.

Программа раннего вмешательства - один из методов с доказанной эффективностью, в основе которого лежит семейно-центрированный подход и принципы развивающего ухода. Программа направлена на оказании услуги ранней помощи в формате домашнего визитирования и дистанционных консультаций (для семей, проживающих в отдаленных районах Ростовской обл.).
В проекте «Ранняя помощь» специалист, родители и ребенок работают в одной команде. Специалист для развития ребёнка активно использует его ежедневные жизненные ситуации:

• еда, сон, туалет, купание, игра, одевание/раздевание;

• адаптацию среды для функционального развития ребенка;

• позиционирование и знакомство с правилами правильного перемещения для профилактики вторичных нарушений;

• обучение семьи, сконцентрированное вокруг конкретных проблем ребенка;

• поддержку семьи с целью поддержания взаимоотношений между членами семьи.

Проект имеет обоснованную социальную значимость.

Целевые группы в программе ранней помощи - это семьи с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития, генетическими нарушениями, детьми биологического риска от 0 до 3 лет, проживающие в Ростове-на-Дону, Ростовской области.

Слайд 4 (Права детей).

- Ранняя помощь строится на соблюдении всех прав детей, которые важны для любого возраста и с любыми нарушениями развития. Эти права составляют основу философии счастливого детства.

Первое - Право на мобильность

Каждый ребёнок имеет право передвигаться:

- самостоятельно;

- с помощью технических средств;

-с помощью другого человека.

Взрослый ответственен за то, чтобы обеспечить своему ребенку возможность передвигаться.

Слайд 5

Второе - Право на коммуникацию

Каждый ребёнок имеет право общаться:

- с помощью речи;

- с помощью жестов;

- с помощью технических средств;

- с помощью альтернативной коммуникации.

Задача взрослого найти тот способ для ребёнка, который ему доступен и им пользоваться.

Слайд 6

Третье - Право на игру

Каждый ребёнок имеет право играть:

- просто так, без цели, развиваться;

- играть с теми игрушками, которые ему нравятся;

- каждый день.

Взрослый в состоянии найти то, что нравится ребёнку и организовать процесс игры.

Слайд 7

Четвертое - Право на полноценную жизнь

Каждый ребёнок имеет право на полную жизнь:

- иметь в течение дня все рутинные дела;

- вести общественную жизнь;

- общаться с другими людьми.

Взрослый может так планировать и проводить день, что у ребенка будут все важные события в его жизни.

Слайд 8 Принципы программы ранней помощи

- Программа ранней помощи построена на соблюдении следующих принципов:

✓ Партнерские отношения с семьей.

✓ Ребенок не объект, а субъект воздействия.

✓ Клиентоориентированность.

✓ Принцип «маленьких шагов».

✓ Непрерывность (с момента входа в Программу до 3 лет).

✓ Участие в транзите ребенка после выхода из Программы в другие помогающие организации.

Слайд 9 (дети в программе ранней помощи)

- Какие дети могут стать участниками программы ранней помощи?

- Это дети, у которых диагностировали:

• Детский церебральный паралич (ДЦП).

• Пороки развития центральной нервной системы (ЦНС), сопровождающиеся нарушениями развития и выраженными двигательными нарушениями.

• Генетические синдромы, сопровождающиеся нарушениями развития и выраженными двигательными нарушениями.

• Нарушения слуха в сочетании с выраженными двигательными нарушениями.

• Нарушения зрения в сочетании с выраженными двигательными нарушениями.

• Эпилепсия, сопровождающаяся выраженными двигательными нарушениями.

• Тяжелые соматические заболевания, сопровождающиеся выраженными двигательными нарушениями.

Слайд 10

- Как семьи детей с тяжелыми множественными нарушениями развития становятся целевой группой программы ранней помощи?

Вариант первый. Родители ребенка с ТМНР подают заявку в региональное отделение всероссийской организации родителей и законных представителей детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью и другими нарушениями, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы (ВОРДИ). В настоящее время моя коллега Ирина Юрьевна работает с семьёй ребёнка в возрасте одного года. Родители ребёнка подали заявку в ВОРДИ, а ростовская АНО «Центр «Содействие» назначила консультанта по месту проживания семьи.

Вариант второй. Консультант (трансдисциплинарный специалист) иногда, или в большей степени, самостоятельно ищет такие семьи. Так было в моём случае.

Расскажу на своем примере о работе с семьёй. Ребёнок с распространённым диагнозом. На момент нашей первой встречи ребёнку было 10 месяцев. Сейчас ему 2 года.

1. Сначала я рассказала про себя, про программу (кто финансирует, как устроена структура, условия программы (бесплатно, видео и фотосъемка, и т.д.). Подробно рассказала о форматах работы (какие форматы могут быть, технология СОРМ, цели, действия, рекомендации).

Ответила на вопросы: кто такой специалист по ранней помощи (помогает справиться с трудностями в повседневной жизни). Что делает специалист по ранней помощи (ищет стратегии, помогающие развивать ребенка в повседневной жизни: адаптирует среду, подбирает и адаптирует игры, развивает двигательные навыки и самообслуживание ребенка).

2. Следующий этап моего первого визита в семью - «оценивание». Обсудили с мамой основные сферы деятельности ребёнка: продуктивная деятельность, самообслуживание, досУг. Вопросы, которые помогли мне получить информацию: «Как Вы это делаете?», «Как это происходит?»

3. Во время интервью не переубеждала и не настаивала на своем видЕнии ситуации, даже если я, как специалист, была не согласна.

4. Я задавала уточняющие вопросы, высказывала соображения, исходя из своего профессионального опыта и видЕния ситуации.

5. Беседовала с проведением оценки по шкале «выполнения» и «удовлетворенности» за одну, первую, встречу, т.к. оценивание нельзя делить на несколько встреч.

6. Не допускала ни слишком серьезного тона, ни панибратства.

Рассказала маме о технологии СОРМ. Данная технология разработана канадскими эрготерапевтами для оценки возможностей, ограничений и потребностей ребёнка, планирования программы помощи и ее реализации до оценки эффективности выбранной индивидуальной программы.

Модель основывается на том, что:

• Деятельность состоит из самообслуживания, продуктивной деятельности и досУга.

• Выполнение деятельности зависит от физических, умственных, социальных возможностей и духовности конкретного человека.

• На уровень деятельности влияют внешние факторы, такие как окружающая среда, уровень развития и роли, которые человек играет в жизни.

Технология позволяет с периодичностью раз в три месяца нам, как команде, определить приоритеты в развитии ребёнка и развитие отношений внутри семьи. Сообщила, что результаты СОРМ – основа нашего сотрудничества, возвращаемся к ним в процессе работы.

Мама заняла активную позицию, что позволило ей улучшить принятие и понимание своего ребёнка и отношений с ним. Благодаря данной технологии (СОРМ) у мамы сформировалась осознанность в выборе форм реабилитации мальчика.

Процедура проведения оценивания состоит из 6 шагов:

1. Выявление проблем, касающихся деятельности ребёнка.

2. Определение степени важности этих проблем.

3. Подсчёт баллов по 10-и бальной системе.

4. Постановка целей к заявленным проблемам.

5. Описание действий, необходимых для достижения целей.

6. Повторная оценка.

Затем идет вмешательство три месяца, т. е. работа по достижению поставленных целей и задач с помощь выбранных инструментов. Далее – мониторинг (переоценка) с целью определения эффективности программы вмешательства.

Слайд 11 (ДомЕны)

- Формирование умений и навыков у детей в возрасте от 0 до 3 лет осуществляется по следующим домЕнам:

• Формирование бытовых умений и навыков.

• Игровая деятельность.

• Этапы развития активности.

• Формирование навыков выполнения простых и сложных задач и требований.

• Формирование навыков заботы о себе.

• Формирование навыков коммуникации.

• Формирование навыков межличностного взаимодействия.

• Формирование навыков мобильности.

• Формирование навыков научения и применения знаний.

Слайды 12-14

Вот пример таблицы оценки /переоценки по канадской технологии СОРМ на период с 10-го октября по 30-е декабря 2021года. Таблица состоит из трёх частей: первая таблица – проблемы в развитии ребенка на момент оценки/переоценки; вторая таблица – цели преодоления проблем; третья таблица – шаги по реализации целей. Каждая таблица состоит из шести строк. Строки таблицы имеют разный цвет – это для удобства в работе. Если проблема записана в строку тёмно-зелёного цвета, то цель и шаги по её реализации я вношу в строки тёмно-зеленого цвета. На период оценки/переоценки (3 месяца), согласно технологии СОРМ, определяем не более пяти проблем и ставим столько же целей. В конце периода обозначаем дополнительные достижения в развитии ребенка.

И, так, мы определили проблемы в развитии ребёнка и я поставила следующие цели для их преодоления, наметила шаги реализации:

Проблема. Не реагирует на разные интонации.

Поставила цель: во время игры произносить знакомые слова громко, тихо, шепотом.

Наметила шаги к реализации: демонстрировать ситуационное понимание обращенной к нему речи, отвечая действиями на словесные инструкции и вопросы.

Проблема. Беспокойно реагирует на умывание лица и мытье рук.

Цель. Учить мыть лапки зайке, мишке или другие любимые игрушки.

Шаги к реализации. Использовать потешку «Водичка, водичка, умой моё личко…».

Слайды 15-17

Вот пример таблицы оценки /переоценки на период с 10-го мая по 25-е сентября 2022года. Мы так же определили проблемы в развитии ребёнка, я поставила цели для их преодоления, наметила шаги для реализации. Но дополнительные достижения ребёнка были очень впечатляющими:

1.Увеличился словарный запас: говорит 10 слов.

1. Отвечает на конкретные вопросы «да», «нет».

2. Играет с игрушками: машинки возит за верёвку; строит башню их двух кубиков; катает каталку впереди себя и между ног, как на лошадке.

3. Любит смотреть мультик «Синий трактор».

4. Любит танцевать.

5. Умеет ходить задом.

6. Делает мостик вперед.

7. Собирает пирамидку.

8. В настоящее время ребенок посещает детский сад.

- В заключении хочу сказать, что работа консультанта по программе ранней помощи нелёгкая, но интересная. А главное – она востребована, и нужна семьям с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития.

Уважаемые коллеги, надеюсь, что эта информация была для вас полезной.

Слайд 18 Спасибо за внимание.

1. Представление

2. План на встречу (расскажу про себя, про программу, отвечу на вопросы)

3. Вопрос семье о программе, какие ожидания у семьи

4. Рассказ про программу: кто финансирует, как устроена структура, только начали работать.

5. Рассказ про себя и роль в программе (какое обучение проходили перед началом программы)

6. Кто такой специалист по РП (помогает справиться с трудностями в повседневной жизни)

7. Что делает специалист по РП (ищет стратегии, помогающие развивать ребенка в повседневной жизни: адаптирует среду, подбирает и адаптирует игры, развивает двигательные навыки и самообслуживание)

8. Супервизор и команда РП

9. Условия программы (бесплатно, съемка, фото и т.д.)

10. Подробный рассказ о форматах работы (какие форматы могут быть, СОРМ, цели, действия, рекомендации)

11. Про расставание.

12. Ответы на вопросы семь

9